一位女士走进一家温馨的意大利餐厅，寻找她的丈夫。当她找到他时，她坐在了他的身边。他们一边享用杜松子酒和奎宁水，一边愉快地交谈。任何在外面观察的人都可能会对她感到羡慕，但随着夜晚的结束，局势开始变得紧张。

酒喝完后，男人告诉她很高兴，但他们应该回家了。她悄悄地把高跟鞋换成运动鞋，向丈夫告别，离开了餐厅。然后，她假装朝另一个方向走，转过拐角开始奔跑，以便能比他更早到达他们共同的公寓。

然而，这一切都是徒劳的。一旦他回到家，他完全忘记了这次约会，更别提他们共同的生活了。他指责她偷偷溜进他的家，并要求她离开。她绝望地试图说服他，展示他们的结婚照和信箱上的联名……但一切都是无用的。男人的愤怒愈演愈烈。

夜晚通常以她在走廊哭泣，而他被锁在卧室而告终。但他们总是以同样的方式开始:女人回到意大利餐厅寻找她的丈夫。她知道她总能在那里找到他。问题在于，她的丈夫几乎从她生活的其他地方消失了。

临床心理学家达莎·基珀在其著作《前往难以想象的土地的旅行者》(2023年)中写道：“这听起来像是《暮光之城》的情节。”这是作者收集的故事之一，旨在分析痴呆症患者与照顾者之间的关系。这本书将个人案例与科学研究和文化参考（从博尔赫斯到天线宝宝再到契诃夫）结合在一起。最终提出的问题更具哲学性质，而非医学性质。

“当一个人的记忆消失时——当他们的性格和行为发生变化时——我们究竟在与谁打交道？”作者问道。人格在哪里结束，症状又从何而来？她思考了一个观点:记忆不仅仅是回忆，记忆丧失也不仅仅是遗忘。记忆是我们保存和塑造经历的地方，它由我们对自己和他人的故事构成。

阿尔茨海默氏症是最常见的痴呆症，全球有超过5500万人受到影响。预计到2050年，这一数字将几乎翻倍。在美国，超过1600万的护理人员照顾这些患者，其中许多是家庭成员提供无偿护理。Kiper花了十年时间陪伴这些非专业的护理人员。这就是她在书中专注于他们的原因，分析这种疾病最私密的部分：个人的紧张关系和因痴呆症而重新开启的旧家庭创伤。

Kiper在纽约的公寓接受了EL PAÍS的视频采访。

问题。你的书名源于奥利弗·萨克斯(Oliver Sacks)的一句话，他将神经疾病患者称为“前往难以想象的土地的旅行者”。这是个人的旅行还是集体的旅行？你的照顾者去哪里旅行？

答案。我们常常忘记这是一个陪伴的旅程：在病人身边，有一个照顾者。两个人共同经历这些超现实和奇异的地方。我想为护理人员提供一个神经学框架，告诉他们：你不是坏人。当你明知不该与（患有痴呆症的人）争论时，你并不是坏人：你只是个普通人。

这趟虚构的旅行是由两个人共同完成的，但同时也是一次孤独的旅程，可能会让人迷失方向。这是超现实的，但又是如此熟悉。

问：你在书中描述的许多冲突都是对以往家庭关系的回应。它们是关于痴呆症和家庭关系的故事。

答：是的，医生和病人讨论的许多问题都是以前已经讨论过的。一方面，假设病人的大脑发生了深刻的神经系统变化。但另一方面，这个人仍然像你一直认识的那样可爱、令人恼火、令人筋疲力尽。失忆似乎是一件非常简单的事情，一种医学诊断：“这个人不记得了。”但如果你把它应用到家庭动态中，一切都会改变。如果你把它应用到对孩子过于严厉的父亲身上，其他因素就会起作用。他很容易指责他的儿子从不来看他，即使他经常来看他。这可能是失忆的一种表现，但这也是父亲的正常行为，因为他觉得自己的孩子做什么都不够。因此，在很多方面，你与患有痴呆症的家庭成员之间的争吵可能会让你感到非常熟悉。

问：这使得很难区分病理和患者。症状和性格被混为一谈了。

答：很多时候，我看到医疗专业人员错误地告诉护理人员，“哦，那不是你妈妈，那是她的大脑。”这只是天真的二元对立——这是假的，因为你怎么知道呢？你是医生，但你并不了解病人和护理者之间的关系。也许你的母亲对你说了一些不愉快的话，但这正是你母亲经常对你说的话。

最困难的是，你不知道这个人在哪里结束，疾病又从何而来。当医生告诉你“这不是你母亲的问题，而是她的大脑的问题”时，他真正想告诉你的是，你不应该对她太苛刻。但这并不是我们联系的方式。我们并没有将大脑理解为一个衰弱的身体。人类对癌症有着非常直观的认识，因为问题出在身体上。当身体衰弱时，我们能理解。但当我们的思维失灵时，我们发现很难摆脱自由意志或责任之类的概念。我们很难不让患有痴呆症的家庭成员承担责任。

奥利弗·萨克斯将病理和病人比作婚姻：它们交织在一起。我认为这是一个很好的表达方式。但我想说，这可以成为一个三重奏：疾病、病人和他们的照顾者。如果父亲患有痴呆症，那么他的女儿会有不同的表现，这取决于他之前与每个女儿的个人关系。女儿们会得到不同版本的父亲。这种疾病有多种表现形式。

问：你提到护理人员并不是圣人。

答：他们不仅不是圣人，而且当你告诉他们这一点时，许多人还会感到愤怒。因为这种简化不允许他们成为人类。就好像他们总是被期望自我牺牲，慷慨和善良。但事实并非如此。我们希望看护者理性而冷静，因为他们通常都很健康。但有一种叫做情绪传染的现象：当一个人生气时，我们的大脑会模仿其他人的大脑。因此，我们很难不被这种情绪所影响，也很难不生气。

最终，并不是健康的大脑胜过有病的大脑。我们受病人的摆布，就像他们受我们的摆布一样。我认为这是非常令人惊讶的……健康大脑和不健康大脑之间的区别并不像我们希望的那样清晰。

问：在你的书中，与你交谈过的大多数护理人员都是女性……

答：社会对女性有这样的期望。就像她们被期望承担任何照顾的角色一样，对吧？我认为这对女性来说更自然。“你们天生就是养育者……你们怎么会感到愤怒和怨恨呢？”当然，这是荒谬的。当母亲们被告知这是荒谬的，但我认为，在某种程度上，更荒谬的是（当涉及到女性照顾痴呆症患者时），因为没有人在情感上准备好应对这种疾病。

问：我想告诉你几周前在西班牙发生的一起案件。一个男人死在家里，因为家庭事故。他的母亲是一位依赖他人的老妇人，几天后因饥饿去世。直到几周后，邻居们才向当局报告了臭味，才发现了尸体。我们知道疾病和年老会使一个人孤立，但它们对照顾者有传染效应吗？

答：老年隔离，就像痴呆症隔离一样。而且，在我看来，护理人员可能会变得更加孤立。这是一种令人沮丧的疾病。对于其他疾病，人们会给予支持，但对于痴呆症，护理人员经常会说朋友和家人太不舒服、太沮丧，所以他们离开了。对于癌症，你可以为病人感到难过：你们有共同的现实和担忧。但患有痴呆症，你是孤独的。这些症状非常孤立。病人和护理者生活在两个不同的现实中。从生物学的角度来说，我们并不能独自承受压力——我们的本能是分享压力。因此，对照顾者来说，孤独实际上是最大的风险。

问：如果病人去世，照顾者必须恢复他们的生活，会发生什么？

答：有些人真的很自由，因为他们可以回到自己的生活中去。这是一件好事。但很多时候——因为他们不再处于持续的紧急状态，管理危机——他们有时间思考。许多人陷入内疚。他们开始回顾自己的反应和所做的所有决定。他们可能会问自己：“这个决定正确吗？我应该这样做还是那样做？”

作为一名护理人员，你必须做出许多道德上的决定。当那个人